หลังจากการเรียนรู้ว่าเด็กมีอาการดาวน์ซินโดรมพ่อแม่ควรจะสงบสติอารมณ์และรับข้อมูลเกี่ยวกับโรคดาวน์ซินโดรมให้มากที่สุดสิ่งที่เป็นลักษณะเฉพาะของพวกเขาปัญหาสุขภาพที่ลูกน้อยอาจเผชิญและสิ่งที่เป็น ความเป็นไปได้ของการรักษาที่สามารถช่วยส่งเสริมเอกราชและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของเด็ก
มีสมาคมผู้ปกครองเช่น APAE ซึ่งคุณสามารถหาข้อมูลที่มีคุณภาพเชื่อถือได้รวมถึงผู้เชี่ยวชาญและการบำบัดที่สามารถระบุเพื่อช่วยในการพัฒนาบุตรหลานของคุณ ในประเภทของสมาคมนี้ยังคงเป็นไปได้ที่จะหาเด็กคนอื่น ๆ ที่มีโรคและผู้ปกครองของพวกเขาซึ่งอาจเป็นประโยชน์ที่จะทราบข้อ จำกัด และความเป็นไปได้ที่ผู้ที่มีโรคลงอาจมี
1. คุณอาศัยอยู่ได้นานแค่ไหน?
อายุขัยของบุคคลที่เป็นดาวน์ซินโดรมเป็นตัวแปรและอาจได้รับอิทธิพลจากข้อบกพร่องที่มีมา แต่กำเนิดเช่นหัวใจและระบบทางเดินหายใจเช่นการติดตามผลทางการแพทย์ที่เหมาะสม ก่อนหน้านี้ในหลาย ๆ กรณีอายุขัยเฉลี่ยไม่เกิน 40 ปี แต่ในวันนี้มีความก้าวหน้าในด้านการแพทย์และการปรับปรุงในการรักษาผู้ที่มีโรค Down สามารถมีชีวิตอยู่ได้มากกว่า 70 ปี
2. การทดสอบอะไรบ้าง?
หลังจากยืนยันการวินิจฉัยโรคเด็กดาวน์ซินโดรมแล้วแพทย์อาจขอการตรวจเพิ่มเติมหากจำเป็นเช่น karyotype ที่จะใช้งานได้ถึงปีแรก echocardiogram การนับเม็ดเลือดและฮอร์โมนไทรอยด์ T3 T4 และ TSH
ตารางต่อไปนี้แสดงการทดสอบที่ควรทำและในขั้นตอนใดที่ควรทำในช่วงชีวิตของบุคคลที่มีดาวน์ซินโดรม:
| เมื่อคลอด | 6 เดือนและ 1 ปี | 1 ถึง 10 ปี | 11 ถึง 18 ปี | ผู้ใหญ่ | สูงอายุ | |
| TSH | ใช่ | ใช่ | 1 ปี x | 1 ปี x | 1 ปี x | 1 ปี x |
| นับเม็ดเลือด | ใช่ | ใช่ | 1 ปี x | 1 ปี x | 1 ปี x | 1 ปี x |
| karyotype | ใช่ | |||||
| กลีเซอรีนและไตรกลีเซอไรด์ | ใช่ | ใช่ | ||||
| Echocardiogram * | ใช่ | |||||
| ดู | ใช่ | ใช่ | 1 ปี x | ทุก 6 เดือน | ทุก 3 ปี | ทุก 3 ปี |
| การได้ยิน | ใช่ | ใช่ | 1 ปี x | 1 ปี x | 1 ปี x | 1 ปี x |
| X-ray ของคอลัมน์ | 3 และ 10 ปี | ถ้าฉันต้องการ | ถ้าฉันต้องการ |
* ควรอ่าน echocardiogram ซ้ำเฉพาะในกรณีที่พบการเปลี่ยนแปลงของหัวใจ แต่ต้องระบุความถี่โดยผู้เชี่ยวชาญด้านหัวใจที่มาพร้อมกับบุคคลที่มีดาวน์ซินโดรม
3. การจัดส่งเป็นอย่างไร?
การคลอดของทารกที่มีอาการ Down อาจเป็นเรื่องปกติหรือเป็นธรรมชาติอย่างไรก็ตามควรมีแพทย์หัวใจและศัลยแพทย์ระบบประสาทในกรณีที่เกิดก่อนวันครบกำหนดดังนั้นผู้ปกครองบางครั้งจึงเลือกการผ่าตัดคลอด ว่าหมอเหล่านี้ไม่สามารถใช้ได้ตลอดเวลาในโรงพยาบาล
เรียนรู้ว่าคุณสามารถทำอะไรได้บ้างจากการผ่าตัดคลอดที่เร็วที่สุด
4. ปัญหาสุขภาพที่พบมากที่สุดคืออะไร?
คนที่มีอาการดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะมีปัญหาสุขภาพเช่น:
- ในสายตา: ต้อกระจก, การตีบของช่องคลอง, ความผิดปกติของการหักเหของแสง, การสวมแว่นตาตั้งแต่อายุยังน้อย
- ในหู: โรคกระเพาะปัสสาวะบ่อย ๆ ที่สามารถช่วยให้หูหนวกได้
- ในหัวใจ: การสื่อสารระหว่างห้องหรือระหว่างห้อง, ข้อบกพร่องของผนังทรวงอก
- ในระบบต่อมไร้ท่อ: Hypothyroidism
- ในเลือด: มะเร็งเม็ดเลือดขาว, โรคโลหิตจาง
- ในระบบทางเดินอาหาร: การ เปลี่ยนแปลงในหลอดอาหารที่เป็นสาเหตุของการไหลย้อน, การตีบลำคอ duodenal, megacolon aglanglionar, โรค Hirschsprung, โรค Celiac
- ในกล้ามเนื้อและข้อต่อ: อ่อนแอของเอ็น, subluxation ในคอ, ความคลาดเคลื่อนของสะโพก, ความไม่แน่นอนของข้อต่อซึ่งอาจเป็นประโยชน์ dislocations
ด้วยเหตุนี้จึงเป็นสิ่งที่จำเป็นสำหรับการทำสมรรถภาพทางกายในชีวิตการตรวจร่างกายและการรักษาเมื่อใดก็ตามที่มีการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ปรากฏขึ้น
5. พัฒนาการของเด็กอย่างไร?
กล้ามเนื้อของเด็กจะลดลงและเพื่อให้ทารกอาจใช้เวลาอีกหน่อยที่จะถือหัวเพียงอย่างเดียวและเพื่อให้พ่อแม่ควรจะระมัดระวังมากและมักจะสนับสนุนคอของทารกเพื่อหลีกเลี่ยงความคลาดเคลื่อนของคอและแม้กระทั่งการบาดเจ็บ ในเส้นประสาทไขสันหลังหลัง
การพัฒนาจิตประสาทของเด็กที่มีดาวน์ซินโดรมช้าลงเล็กน้อยดังนั้นจึงอาจใช้เวลาในการนั่งคลานและเดินได้ แต่การรักษาด้วยการใช้เครื่องบำบัดด้วยพลังจิตสามารถช่วยให้เธอบรรลุเป้าหมายทางการพัฒนาเหล่านี้ได้เร็วขึ้น วิดีโอนี้มีการออกกำลังกายที่สามารถช่วยให้คุณออกกำลังกายได้ที่บ้าน:
เมื่ออายุได้ 2 ขวบทารกมักมีอาการไข้หวัดใหญ่หนาว reflux gastroesophageal บ่อยครั้งและอาจมีโรคปอดบวมและโรคทางเดินหายใจอื่น ๆ หากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม ทารกเหล่านี้สามารถใช้วัคซีนไข้หวัดใหญ่ได้ทุกปีและมักใช้วัคซีนป้องกันทางเดินหายใจไซนัสไวรัสในช่วงคลอดเพื่อหลีกเลี่ยงไข้หวัดใหญ่
เด็กที่เป็นโรค Down อาจเริ่มพูดในภายหลังเมื่ออายุได้ 3 ขวบ แต่การบำบัดด้วยการพูดสามารถช่วยได้มากโดยการทำให้เวลาสั้นลงทำให้เด็กสามารถสื่อสารกับครอบครัวและเพื่อนได้ง่ายขึ้น
6. อาหารควรเป็นอย่างไร?
ทารกที่มีอาการดาวน์สามารถดูดในเต้านม แต่เนื่องจากขนาดของลิ้นความยากในการประสานการดูดกับการหายใจและกล้ามเนื้อที่เหนื่อยล้าอย่างรวดเร็วเขาอาจมีปัญหาในการดูดนมแม้ว่าจะมีการฝึกอบรมและอดทน เธออาจจะสามารถพยาบาลได้เฉพาะที่หน้าอกเท่านั้น
การฝึกอบรมนี้เป็นสิ่งสำคัญและสามารถช่วยให้ทารกเสริมสร้างกล้ามเนื้อของใบหน้าที่จะช่วยให้เขาพูดได้เร็วขึ้น แต่ในกรณีใด ๆ แม่ยังสามารถถอนนมด้วยเครื่องสูบน้ำแล้วนำเสนอให้ทารกด้วยขวด
ดูคู่มือการให้นมบุตรที่สมบูรณ์แบบสำหรับผู้เริ่มต้น
นอกจากนี้ยังแนะนำให้ใช้นมแม่แบบพิเศษนานถึง 6 เดือนเมื่อสามารถนำอาหารอื่น ๆ คุณควรเลือกรับประทานอาหารเพื่อสุขภาพเช่นหลีกเลี่ยงโซดาไขมันและทอดเป็นต้น
7. โรงเรียนเป็นอย่างไรและชีวิตผู้ใหญ่?
เด็กที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมสามารถเรียนในโรงเรียนปกติ แต่ผู้ที่มีปัญหาในการเรียนรู้หรือได้รับผลประโยชน์ทางจิตจากโรงเรียนพิเศษ กิจกรรมต่างๆเช่นการพลศึกษาและการศึกษาศิลปะได้รับการต้อนรับเสมอและช่วยให้บุคคลเข้าใจความรู้สึกของตนเองและแสดงออกได้ดีขึ้น
คนที่มีอาการดาวน์ซินโดรมเป็นคนที่มีความสุข, ขาออก, เข้ากับคนง่ายและสามารถเรียนรู้, สามารถเรียนและสามารถไปที่วิทยาลัยและที่ทำงานได้ มีเรื่องราวของนักเรียนที่ทำ ENEM ไปเรียนที่วิทยาลัยและสามารถนัดพบได้มีเซ็กส์และแม้กระทั่งแต่งงานและทั้งคู่สามารถอยู่คนเดียวได้โดยนับจากการสนับสนุนของกันและกัน
เนื่องจากผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะเพิ่มน้ำหนักเป็นประจำการออกกำลังกายมีประโยชน์มากมายเช่นการรักษาน้ำหนักในอุดมคติเพิ่มความแข็งแรงของกล้ามเนื้อช่วยป้องกันความเสียหายร่วมกันและช่วยในการขัดเกลาทางสังคม แต่เพื่อความปลอดภัยในขณะฝึกซ้อมกิจกรรมเช่นออกกำลังกายเพาะกายว่ายน้ำขี่ม้าแพทย์อาจขอให้รังสีเอกซ์บ่อยๆเพื่อประเมินกระดูกสันหลังส่วนคอซึ่งอาจประสบปัญหาทางคลายเช่น
เด็กดาวน์ซินโดรมลงเกือบจะไม่มีบุตร แต่หญิงสาวที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมจะได้รับการตั้งครรภ์ แต่มีโอกาสที่จะมีลูกน้อยที่มีซินโดรมเดียวกัน
