หลังจากทราบว่าทารกมีอาการดาวน์ซินโดรมผู้ปกครองควรสงบสติอารมณ์และหาข้อมูลให้มากที่สุดว่าดาวน์ซินโดรมคืออะไรลักษณะของอาการอะไรคือปัญหาสุขภาพที่ทารกอาจเผชิญและอะไรคือความเป็นไปได้ในการรักษาที่สามารถช่วยส่งเสริมความเป็นอิสระ และปรับปรุงคุณภาพชีวิตของบุตรหลานของคุณ
มีสมาคมผู้ปกครองเช่น APAE ซึ่งเป็นไปได้ที่จะค้นหาข้อมูลที่มีคุณภาพน่าเชื่อถือรวมถึงผู้เชี่ยวชาญและการบำบัดที่สามารถระบุได้เพื่อช่วยพัฒนาการของบุตรหลานของคุณ ในความสัมพันธ์ประเภทนี้ยังสามารถพบเด็กคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคนี้และพ่อแม่ของพวกเขาได้ซึ่งจะเป็นประโยชน์ในการทราบข้อ จำกัด และความเป็นไปได้ที่บุคคลที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมอาจมี
1. คุณมีชีวิตอยู่นานแค่ไหน?
อายุขัยของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมนั้นแปรปรวนและอาจได้รับอิทธิพลจากความพิการ แต่กำเนิดเช่นความบกพร่องของหัวใจและระบบทางเดินหายใจเป็นต้นและจะมีการติดตามผลทางการแพทย์ที่เหมาะสม ในอดีตในหลาย ๆ กรณีอายุขัยไม่เกิน 40 ปีอย่างไรก็ตามในปัจจุบันด้วยความก้าวหน้าด้านการแพทย์และการปรับปรุงการรักษาคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถมีชีวิตอยู่ได้มากกว่า 70 ปี
2. ต้องสอบอะไรบ้าง?
หลังจากยืนยันการวินิจฉัยเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมแพทย์อาจสั่งการตรวจเพิ่มเติมหากจำเป็นเช่นคาริโอไทป์ที่ต้องทำจนถึงปีที่ 1 ของชีวิตการตรวจคลื่นไฟฟ้าหัวใจการนับเม็ดเลือดและฮอร์โมนไทรอยด์ T3, T4 และ TSH
ตารางด้านล่างระบุว่าควรทำการทดสอบใดและควรทำในขั้นตอนใดในช่วงชีวิตของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม:
* ควรทำซ้ำ echocardiogram ก็ต่อเมื่อพบความผิดปกติของหัวใจ แต่ต้องระบุความถี่โดยแพทย์โรคหัวใจที่มาพร้อมกับผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม
3. วิธีการจัดส่ง?
การคลอดทารกที่เป็นดาวน์ซินโดรมอาจเป็นเรื่องปกติหรือเป็นธรรมชาติอย่างไรก็ตามจำเป็นต้องให้แพทย์โรคหัวใจและทารกแรกเกิดหากเขาเกิดก่อนวันที่กำหนดและด้วยเหตุนี้บางครั้งพ่อแม่จึงเลือกที่จะผ่าตัดคลอด แล้วว่าแพทย์เหล่านี้ไม่สามารถให้บริการได้ตลอดเวลาในโรงพยาบาล
ค้นหาสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อให้ฟื้นตัวจากการผ่าตัดคลอดได้เร็วขึ้น
4. ปัญหาสุขภาพที่พบบ่อยที่สุดคืออะไร?
ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะมีปัญหาสุขภาพเช่น:
- ในสายตา: ต้อกระจกท่อน้ำตาตีบหลอกการติดการหักเหของแสงและต้องสวมแว่นตาตั้งแต่อายุยังน้อย
- ในหู: หูชั้นกลางอักเสบที่พบบ่อยซึ่งอาจทำให้หูหนวกได้
- ความในใจ: การสื่อสารระหว่างกันหรือการสื่อสารระหว่างกันความบกพร่องของผนังกั้นหลอดเลือด atrioventricular
- ในระบบต่อมไร้ท่อ: Hypothyroidism
- ในเลือด: มะเร็งเม็ดเลือดขาว, โรคโลหิตจาง
- ในระบบย่อยอาหาร: การเปลี่ยนแปลงในหลอดอาหารที่ทำให้เกิดกรดไหลย้อน, การตีบของลำไส้เล็กส่วนต้น, เมกาโคโลนอะกังลิโอนิก, โรคเฮิร์ชสปริง, โรคเซลิแอค
- ในกล้ามเนื้อและข้อต่อ: ความอ่อนแอของเอ็น, การย่อยในปากมดลูก, ความคลาดเคลื่อนของสะโพก, ความไม่มั่นคงของข้อต่อซึ่งอาจช่วยให้เกิดการเคลื่อนตัวได้
ด้วยเหตุนี้จึงจำเป็นต้องติดตามแพทย์ไปตลอดชีวิตทำการทดสอบและการรักษาเมื่อใดก็ตามที่มีการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ปรากฏขึ้น
5. พัฒนาการของเด็กเป็นอย่างไร?
กล้ามเนื้อของเด็กอ่อนลงดังนั้นทารกอาจใช้เวลานานกว่าเล็กน้อยในการจับศีรษะเพียงอย่างเดียวดังนั้นผู้ปกครองควรระมัดระวังและประคองคอของทารกไว้เสมอเพื่อหลีกเลี่ยงการเคลื่อนของปากมดลูกและแม้กระทั่งการบาดเจ็บที่ไขสันหลัง
พัฒนาการทางจิตของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะช้าลงเล็กน้อยดังนั้นจึงอาจต้องใช้เวลาสักพักในการนั่งคลานและเดิน แต่การรักษาด้วยกายภาพบำบัดทางจิตจะช่วยให้เขาไปถึงขั้นตอนสำคัญของการพัฒนาได้เร็วขึ้น วิดีโอนี้มีแบบฝึกหัดที่สามารถช่วยให้คุณออกกำลังกายที่บ้านได้:
จนกระทั่งอายุ 2 ปีทารกมีแนวโน้มที่จะเป็นไข้หวัดบ่อยเป็นหวัดกรดไหลย้อนและอาจเป็นโรคปอดบวมและโรคทางเดินหายใจอื่น ๆ หากไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง ทารกเหล่านี้สามารถรับวัคซีนไข้หวัดใหญ่ได้ทุกปีและมักจะได้รับวัคซีน Respiratory Syncytial Virus ตั้งแต่แรกเกิดเพื่อป้องกันไข้หวัด
เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถเริ่มพูดได้ในภายหลังหลังจากอายุ 3 ปีขึ้นไป แต่การรักษาด้วยการพูดบำบัดสามารถช่วยได้มากทำให้เวลานี้สั้นลงช่วยให้เด็กสามารถสื่อสารกับครอบครัวและเพื่อนได้ง่ายขึ้น
6. อาหารควรเป็นอย่างไร?
ทารกที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมสามารถให้นมลูกได้ แต่เนื่องจากขนาดของลิ้นความยากในการประสานการดูดกับการหายใจและกล้ามเนื้อที่อ่อนล้าเร็วเขาอาจมีปัญหาในการให้นมลูกแม้ว่าจะได้รับการฝึกฝนและอดทนเพียงเล็กน้อยก็ตาม สามารถให้นมลูกได้โดยเฉพาะ
การฝึกนี้มีความสำคัญและสามารถช่วยให้ทารกเสริมสร้างกล้ามเนื้อใบหน้าซึ่งจะช่วยให้เขาพูดได้เร็วขึ้น แต่ในกรณีใด ๆ คุณแม่ยังสามารถให้นมได้ด้วยการปั๊มนมจากนั้นจึงมอบขวดนมให้กับทารก .
ดูคู่มือการเลี้ยงลูกด้วยนมแม่ฉบับสมบูรณ์สำหรับผู้เริ่มต้น
แนะนำให้เลี้ยงลูกด้วยนมแม่แบบพิเศษจนถึง 6 เดือนเมื่อสามารถแนะนำอาหารอื่น ๆ ได้ คุณควรชอบอาหารที่ดีต่อสุขภาพหลีกเลี่ยงโซดาไขมันและของทอดเป็นต้น
7. ชีวิตในวัยเรียนการทำงานและวัยผู้ใหญ่เป็นอย่างไร?
เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมสามารถเรียนในโรงเรียนธรรมดาได้ แต่ผู้ที่มีปัญหาในการเรียนรู้มากหรือปัญญาอ่อนจะได้รับประโยชน์จากโรงเรียนพิเศษ ยินดีต้อนรับกิจกรรมต่างๆเช่นพลศึกษาและศิลปศึกษาและช่วยให้ผู้คนเข้าใจความรู้สึกและแสดงออกได้ดีขึ้น
คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมเป็นคนอ่อนหวานเข้ากับคนง่ายและยังสามารถเรียนรู้เรียนหนังสือได้และยังไปเรียนต่อที่วิทยาลัยและทำงานได้อีกด้วย มีเรื่องราวของนักเรียนที่เรียน ENEM ไปเรียนที่วิทยาลัยและสามารถออกเดทมีเซ็กส์และแม้กระทั่งแต่งงานและทั้งคู่สามารถอยู่คนเดียวได้โดยอาศัยการสนับสนุนซึ่งกันและกันเท่านั้น
เนื่องจากผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะต้องเพิ่มน้ำหนักการออกกำลังกายเป็นประจำจึงก่อให้เกิดประโยชน์มากมายเช่นการรักษาน้ำหนักที่เหมาะสมการเพิ่มความแข็งแรงของกล้ามเนื้อช่วยป้องกันการบาดเจ็บที่ข้อต่อและอำนวยความสะดวกในการเข้าสังคม แต่เพื่อความปลอดภัยในระหว่างการทำกิจกรรมต่างๆเช่นการออกกำลังกายการฝึกด้วยน้ำหนักการว่ายน้ำการขี่ม้าแพทย์อาจสั่งให้ทำการตรวจเอ็กซ์เรย์บ่อยขึ้นเพื่อประเมินกระดูกสันหลังส่วนคอซึ่งอาจได้รับความคลาดเคลื่อนเป็นต้น
เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะเป็นหมัน แต่เด็กผู้หญิงที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถตั้งครรภ์ได้ แต่มีโอกาสสูงที่จะมีลูกที่เป็นกลุ่มอาการเดียวกัน
ข้อมูลนี้มีประโยชน์หรือไม่?
ใช่ไม่ใช่
ความคิดเห็นของคุณเป็นสิ่งสำคัญ! เขียนที่นี่ว่าเราจะปรับปรุงข้อความของเราได้อย่างไร:
มีอะไรจะถามอีกไหม? คลิกที่นี่เพื่อรับคำตอบ
อีเมลที่คุณต้องการรับการตอบกลับ:
ตรวจสอบอีเมลยืนยันที่เราส่งให้คุณ
ชื่อของคุณ:
เหตุผลในการเยี่ยมชม:
--- เลือกเหตุผลของคุณ - โรคชีวิตดีขึ้นช่วยคนอื่นได้รับความรู้
คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพหรือไม่?
ไม่แพทย์เภสัชกรรมพยาบาลนักโภชนาการนักชีวการแพทย์นักกายภาพบำบัดช่างเสริมสวยอื่น ๆ
